Después del diagnóstico: empezando a actuar

"Este artículo fue escrito para los padres cuyos hijos tienen diagnostico, pero en realidad también es válido para ayudar a los niños que aun no lo tienen..."


DE REACCION A ACCION

Las personas a veces hablan de las etapas descritas anteriormente como si fueran algo a través de lo cual pasas una vez y luego a partir de allí sigues adelante. No es así. Depresión, coraje, sentimiento de culpabilidad y más emociones volverán a ocurrir a través de los años. En el lado positivo, después del periodo de pesadilla que sigue al diagnostico, estos resurgimientos de emoción eventualmente se desvanecen con los ritmos de la vida diaria. Van a ser estabilizados con emociones mas positivas y placenteras. En poco tiempo, habrás cambiado tu horario, tus metas diarias, y muchos otros factores en tu vida para acomodarse cuidando con alguien con TGD. No va a ser fácil, pero en algún momento te darás cuenta de que todo parecerá normal.
No hay ningún truco que te lleve a este punto, pero la actividad con propósito y orientada a metas es lo que ayuda a seguir adelante normalmente.

ESTABLECIENDO METAS

El TGD afecta a tantos aspectos de la vida de una persona que es difícil priorizar qué áreas de funcionamiento deberían de ser atendidas primero. También es difícil generalizar acerca de personas con TGD, uno puede tener excelentes habilidades verbales pero necesita trabajar objetivos en habilidades sociales, mientras que otro puede estar luchando con entrenamiento para el baño y habilidades básicas de comunicación.
Las siguientes metas han sido desarrolladas a través de entrevistas con padres, experiencias personales del autor, planes individualizadas de educación, planes de tratamiento, y otras fuentes de información. En cada categoría hay listas de metas para gente con diferentes niveles de habilidad y capacidad. Puede ser que quieras utilizar estas listas como guía para crear tus propias listas de metas que pueden ser diferentes de estas. Las prioridades deberán basarse en el paciente cuando sea posible.

Como guía general, es conveniente empezar al principio de la lista y ir bajando:
1- salud y seguridad
2- comunicación
3- social
4- académico /vocacional

Algunas personas pueden cuestionar que ponga "habilidades sociales" antes que "asuntos académicos y vocacionales", pero la verdad, sin la habilidad de lograr un comportamiento marginalmente adecuado en los contextos sociales de escuela y trabajo, hay poca probabilidad de aprender habilidades académicas y vocacionales. Sin embargo, las habilidades sociales, académicas, y vocacionales muchas veces son aprendidas en conjunto una con la otra. De hecho, todas de estas categorías se solapan en cierto grado, una vez aprendidas, las habilidades comunicativas son la base para socialización y lo académico, por ejemplo.

Note por favor que muchas metas en estas listas se aplican a los cuidadores y no a las pacientes. Los padres también tienen que aprender nuevas habilidades para facilitar el progreso de sus hijos.
Siempre empiece con las metas más sencillas. Guíate con estas listas que son necesariamente generales, pero haz tus listas especificas; por ejemplo "reducir el escupir en clase" es una meta más realista que "haz que Juan no escupa". Esto es parte de la técnica usada en análisis de comportamiento aplicado (ABA), que rompe con el comportamiento deseado o problemático en habilidades discretas y trabaja con cada una intensivamente. La técnica ABA ha sido comprobada aunque otros métodos de entrenamiento pueden ser mas adecuados para algunos niños y para algunas habilidades. La técnica ABA es probablemente mejor para habilidades básicas como contacto ocular, que constituye la base para habilidades más complejos.

METAS DE SALUD Y SEGURIDAD

Estas son las metas más básicas: las que aseguran seguridad, salud básica e higiene personal. Para algunas, los materiales de educación especial pueden estar disponibles, ya que son adecuados para las necesidades de personas con discapacidades y sus familias. Para otros, vas estar solo cuando se trata de enseñar una programa:

- control de crisis
- nutrición adecuada
- tests de alergias, sí son indicados
- obtener cuidado medico básico (no necesariamente relacionado con la discapacidad) para el paciente y para sus cuidadores
- obtener cuidado medico experto (neurológico, psiquiátrico, etc.)
- crear un plan de crisis en caso de una emergencia de comportamiento o de salud mental
- manejo de medicinas, con atención especial al control de la eficacia, efectos colaterales e interacciones
- escribir un plan de tratamiento escolar, si es necesario
- reducir rabietas y conductas de rabia
- asegurarse que el paciente no está físicamente o sexualmente abusado
- asegurarse que el paciente no abusa o daña a otros mordiendo, pegando, dando patadas empujando, tirando objetos, etc.
- aprendiendo sobre buenas y malas habilidades
- enseñar a las familias habilidades de disciplina que sean eficaces y no violentas
- terminar con conductas de autoagresión
- protección de conductas de autoagresión con cascos y otras protecciones
- mejorar la conciencia del dolor y otras sensaciones
- instalar y usar mecanismos de seguridad para niños en el hogar para prevenir accidentes
- prevenir que el paciente salga sin querer instalando rejas, seguros de puerta, alarmas, etc.
- aprender reglas de seguridad para cruzar la calle y para jugar y hacer otras actividades en casa
- aprender a decir, escribir, o indicar (apuntándolo en una brazalete de identificación, por ejemplo) nombre, dirección, y numero de teléfono
- entrenamiento para usar el baño
- aprender sobre la menstruación y habilidades para auto cuidado
- aprender sobre salud y seguridad sexual
- evitar drogas y alcohol
- aprender acerca de interacciones entre medicinas y alcohol y drogas ilegales, y evitar abuso, mal uso y robo de recetas de medicinas
- habilidades básicas de salud como aseo y otros hábitos sanitarios
- habilidades avanzadas de auto cuidado como escoger una dieta sana, cocinar, lavar ropa, reparaciones básicas y limpiar la casa
- auto manejo de las medicinas, incluyendo aprendizaje acerca de medicinas e interacciones entre medicinas, hablar a los médicos acerca de los síntomas, y controlando otros problemas de salud como diabetes o asma.

METAS DE COMUNICACIÓN

Para muchas de estas metas, el progreso será valorado por la habilidad del paciente para mantener una comunicación durante un tiempo cada vez mas largo. Por ejemplo, podía llevar meses de trabajo estructurado para lograr contacto ocular cuando se le pide, siquiera con un pequeño premio como un pequeño regalo. Una vez lograda esta meta, podrías tener como próxima meta, ampliar la cantidad de contacto ocular. Finalmente, podrías gradualmente sustituir el premio tangible con una sonrisa o un abrazo.

Muchos libros sobre alteraciones del lenguaje mantienen que hay una "ventana de oportunidad" para aprender a hablar y que esta ventana se cierra alrededor de los 7 años. Aunque ciertamente es más fácil para la mayoría de las personas aprender a hablar (o comunicar) durante este periodo de tiempo, también es cierto que partes del cerebro pueden siempre ser re-entrenados. En la misma manera que algunos adultos pueden volver a hablar después de una lesión cerebral, algunos niños no verbales pueden sorprendernos hablando a una edad tardía.
Muchos adultos que nunca han podido comunicar pueden, con la ayuda de un experto o con intervención medica, aprender a usar gestos, signos, instrumentos o incluso palabras a una edad avanzada. Patólogos del habla y lenguaje dicen que la técnica de comunicación total funciona mejor.

Se trata de usar y premiar todas las formas de comunicación de que es capaz una persona, incluyendo gestos, comportamientos, signos, instrumentos de comunicación, sonidos y palabras.

- contacto ocular
- atención
- habilidad de ser remitidos apaciblemente a una nueva actividad
- señalar
- uso de un libro de comunicación basado en dibujos
- producción de sonidos (no necesariamente para comunicación)
- uso de sonidos o gestos básicos para comunicar necesidades
- mejora de la función oral/motora para niños con apraxia /displasia
- reduciendo ecolalias
- uso de lenguaje de signos básicos (Lenguaje Americano de signos u otro)
- uso de instrumentos aumentativos sencillos
- uso de palabras sencillas
- uso de combinaciones de dos palabras
- uso de oraciones sencillas
- uso de lenguaje de signos con habilidad
- uso de un instrumento comunicativo aumentativo a la máxima capacidad
- terapia para tartamudeces, desordenes y otros modelos de habla
- interacciones de tiempo de juego enfocadas para abrir y cerrar círculos de comunicación
- mejorando calidad de voz cuando habla
- mejorando el flujo del lenguaje (prosodia) o reduciendo patrones raros del discurso
- usando una variedad de expresiones faciales
- descifrando el lenguaje corporal
- entendiendo y usando un discurso de alto nivel, incluyendo expresiones idiomáticas, analogías y modismos

METAS SOCIALES

La mayoría de los niños parecen adquirir sus habilidades sociales por osmosis, pero los niños con TGD no. Las habilidades sociales tienen que ser enseñadas específicamente, y reforzadas vez tras vez. Para algunos niños, las interacciones sociales exitosas o poder jugar puede ser su propio premio, mientras que para otros, no. La mayoría de niños del espectro autista están confundidos por la complejidad de la escena social, prefiriendo interaccionar según sus propios reglas y pueden parecer socialmente "despistados". Sin embargo la flexibilidad puede ser aprendida, si el tema está tratado con espíritu divertido y si se es insistente animándolo.

Recuerda que mucha gente prefiere relaciones de uno-a-uno o actividades solitarias por encima de actividades en grupo. Algunas personas nunca disfrutaran del deporte en equipo, clubes, bailes, ni siquiera de compras en centros comerciales, y eso está bien. Fomenta actividades que pueden ser solitarias o gozadas con un solo amigo, como bolos, natación, correr, pesas, arte, construcción de modelos, carpintería, arreglando coches o maquinas, cosiendo, juegos de baraja, rompecabezas, y ordenadores. Un buen amigo vale mas que un montón de conocidos.

Adolescentes y adultos con TGD pueden parecer que han pasado por alto sus lecciones en aseo personal, vestir, modales, y comportamiento social. De verdad, pocas escuelas o familias dan lecciones actuales en estos asuntos y se trata de una población que se preocupan por ello. Libros en modales y comportamiento pueden ser regalos valorados, si están dados con amabilidad. Actividades que dan información especifica sobre la interacción social adecuada, como educación religiosa, clases especiales, clases de teatro, pueden ser de beneficio.

- contacto ocular
- atención a la actividad de juego del otro
- juego paralelo
- aprendiendo a manejar y procesar contacto y mirada social adecuada
- reduciendo impulsividad
- reduciendo hábitos de contacto y mirada inadecuadas
- reduciendo la intensidad y frecuencia de comportamiento repetitivo o actividad obsesiva-compulsiva
- juego uno-a-uno con y dirigido por un adulto
- juego uno-a-uno supervisado de cerca por un adulto
- actividades en grupo dirigido por un adulto
- actividades sociales en grupo "supervisado" por iguales mayores o más avanzados
- encontrando oportunidades de juego
- comprendiendo y practicando los conceptos de "cuando te toca" y compartiendo
- formando habilidades básicas de conversación
- encontrando y cultivando intereses o actividades que el paciente puede compartir con iguales
- dando y recibiendo comentarios favorables
- juego de rol o discutiendo situaciones sociales hipotéticas
- comunicando en Internet
- perteneciendo a clubes o grupos afines con iguales como scouts o organizaciones religiosas
- educación religiosa o ética
- involucrando la familia extensa en el cuidado y apoyo de gente con TGD
- aprendiendo las reglas de juegos de recreo
- aprendiendo deportes, juegos de mesa, bailando y otras actividades sociales
- mejorando aseo personal y vestido para ocasiones sociales
- iniciando interacción social
- manejo de atención negativa y burlas
- adquiriendo flexibilidad emocional, la habilidad de manejar situaciones cambiantes
- aprendiendo acerca de y usando humor y chistes
- entiendo cómo se sienten otras personas y usando esta información para anticipar sus reacciones
- amistades, incluyendo clubs formales de amistad y amistades escogidas
- aprendiendo a evitar ser abusado, o tomado con ventaja por amistades y conocidos
- aprendiendo las reglas de relaciones en el trabajo
- saliendo a citas y matrimonio


METAS ACADEMICAS Y VOCACIONALES

En el área académica, tu meta debería de ser lo mejor que tu hijo sea capaz de lograr cómodamente. Tus expectativas deberían de ser al año que corresponde a su edad, a menos que la presencia de retraso o discapacidades de aprendizaje ponga al niño en desventaja. Siquiera con estos factores adicionales, no supongas que la persona no puede aprender, puede ser necesario sencillamente usar otro método de enseñanza.

Cuando estudiantes con TGD entran a secundaria, los padres necesitan asegurarse de que están adquiriendo suficientes cursos para graduar. No es siempre el caso para estudiantes en cursos especiales, algunas de los cuales suponen que estudiantes en educación especial no van a ir a la universidad, entonces graduación no es importante. Una diploma de curso especial es no muy favorable para admisión a universidad. Sor el otro lado, estudiantes en educación especial pueden tener hasta 4 años adicionales para terminar, escuela de verano, clases en universidades locales, cursos por correspondencia, y clases vía TV, radio, y Internet han salvado muchas diplomas.
Un nuevo asunto en algunas áreas en los EEUU es un movimiento hacia la graduación basándose en exámenes. Algunos estados que han instituido exámenes como parte de su proceso de graduación o para una diploma especial de más alto nivel han rehusado permitir adaptaciones para estudiantes de educación especial. Sin duda este practica es ilegal, pero puede ser que no se tenga el tiempo suficiente para llevarlo a juicio si la graduación está próxima. Si las adaptaciones son rehusadas, protesta, pero también persigue cualquier recurso o tutores especiales que puedan ayudar a tu hijo pasar el examen.

Hoy día, mucha gente que tuvo un diagnóstico de niño de autismo de alto funcionamiento, síndrome de Asperger, TGDNOS, o TGD atípico asisten a escuelas técnicas, universidad local, programas normales de universidad y posgraduado. Tienen derecho a asistencia de educación especial hasta la edad de 22 años y deberían de tener acceso a servicios para los minusválidos en todas las instituciones que reciben dinero del gobierno. Estos servicios incluyen asesoría académica, tutores, cuidado de salud mental, asesoría de otros estudiantes y otros apoyos que mejoran sus oportunidades para éxito.

Otra área donde los estudiantes con TGD pueden necesitar enriquecimiento es en educación para las habilidades de la vida diaria. Tienen que aprender cómo lavar ropa en la lavandería, pedir prestado el coche, manejar dinero, etc. Trata siempre de enseñar flexibilidad mientras que enseñas estas habilidades, porque muchos individuos del espectro autista aprenden cómo fregar los platos de una manera (en el fregadero de la casa con el jabón azul), pero no pueden generalizar la habilidad a una nueva situación en el fregadero en el nuevo departamento con el jabón de color rosa.

Metas posibles en la rama académica-vocacional incluyen:
- asesoría y pruebas para intervención temprana
- asesoría y pruebas para educación especial
- valorando para determinar nivel académica
- valorando para determinar estilo de aprendizaje (visual, auditoria, etc.)
- valorando para discapacidades de aprendizaje
- examen de CI
- creando un currículo para dirigirse al déficit
- escribiendo un IFSP o IEP
- dirigiendo los temas sensoriales en el aúla como ruido fuerte o luz inadecuada
- aprendiendo reconocer letras y números
- aprendiendo a leer palabras sencillas
- aprendiendo a leer a nivel intermedio
- lectura avanzada
- comprensión de conceptos difíciles literarios, incluyendo metáforas y fantasía
- aprendiendo el teclado
- escribiendo letras en letra de molde, manuscrita o en máquina de escribir
- escribiendo palabras y oraciones en letra de molde, manuscrita o en maquina de escribir
- aprendiendo conceptos básicos de matemáticas
- habilidades intermedias de matemáticas
- habilidades avanzadas de matemáticas
- actividades de economía del hogar
- actividades científicas estructuradas y conceptos científicos básicos
- conocimientos intermedios científicos
- exploración avanzada en ciencia
- informática básica
- informática intermedia
- informática avanzada, incluyendo programación y gráficos para los interesados
- aprendiendo usar la biblioteca y libros de referencia
- compras y economía del hogar
- manejo de dinero
- aprendiendo a leer mapas
- aprendiendo a usar transporte publico
- aprendiendo a usar una bicicleta
- aprendiendo a conducir
- planificando la transición entre escuela y trabajo
- aptitudes vocacionales y pruebas de interés
- explorando carreras, incluyendo internados y otros tipos de experiencias de trabajo
- identificando y trabajando con tutores en su campo de interés, vigilando el trabajo.
- inscribiendo para programas de asistencia vocacional
- empleo pagado o no pagado usando un entrenador de trabajo
- empleo pagado o no pagado con supervisión regular nada mas
- pruebas de entrada a universidad
- identificación de recursos para éxito en educación superior, incluyendo tutores, programas de asistencia para minusválidos, becas, asistencia en clase, modificación de pruebas y cursos, etc.
- educación vocacional
- universidad local de 2 años
- programas de 4 años o más de universidad

OTRAS METAS

Esta categoría esta aquí porque algunas metas son multifacéticas no entran bien en las otras categorías. Incluyen:
- planeando y poniendo un programa ABA para dirigirse a múltiples áreas
- obteniendo fondos para ABA, terapia o escuela particular
- encontrando transporte o ayuda para manejar citas de terapia y doctor
- encontrando recursos en la comunidad para el tiempo de ocio
- encontrando recursos en la comunidad para cuidado durante el día o después de la escuela
- organizando fichas medicas y escolares
- estableciendo reglas en casa para facilitar la convivencia
- reforzando comportamiento deseable con premios
- encontrando nuevos premios e incentivos
- limitando tiempo de TV y ordenador si ha llegado ser un problema
- encontrando actividades familiares que todos puedan disfrutar
- encontrando tiempo para que los papas estén solos
- trabajando con tu pareja para asegurar que tenéis metas mutuas y que estáis de acuerdo en los planes para lograrlas
- apartando tiempo para que los hermanos tengan la atención que necesitan
- encontrando recursos de apoyo para hermanos
- recurriendo a programas de apoyo social si fuera necesario
- planificando asuntos financieros y de herencia
- investigando sobre programas de ayuda para sobrevivir (son programas que existen en los EEUU y que, por ejemplo, entregan comida ya hecha o que ayudan en otros asuntos similares)
- investigando opciones de residencias e inscribiendo en lista de espera
- investigando opciones de vivienda independientemente con o sin apoyo o supervisión
- abogando por tu situación y las situaciones de otros con TGD
- coordinando apoyos para otras familias


CREANDO UN PLAN

Ahora que tienes una lista de metas prioritarias, no puedes lograr todo de una sola vez. Descompón cada objetivo general en sus componentes. Cuando conectes cada parte a recursos específicos, tiempo y actividades, tienes un plan de acción. La planificación es importante tanto para tu éxito como para tu paz mental. Los planes te dan tareas concretas a que atender y cuando ves que se acomodan los detalles, veras que mejoraran las cosas. Los planes te dan un sentido de control. Ve anticipando 3 meses por adelantado con metas globales especificas, (pueden llegar hasta la madurez o más allá).

Aquí hay una parte de un plan para un niño de 7 años con TGD-NOS:
Meta: Reduciendo comportamientos de rabietas. Actividades
1- trata de identificar lo que empieza las rabietas (la causa, el antecedente) y eliminalo cuando sea posible
2- trabaja con habilidades de redirección
3- posible cambio de medicina, consulte al siquiatra
4- trabaja el aprendizaje tácticas de auto-control (él te puede ayudar con eso)
5- establece un área de aislamiento en un cuarto para ir cuando esté agitado
6- investiga posible relación con hábitos de comer y dormir (cambios). Cita con alergólogo.
7- pregunta acerca de las estrategias de otros padres en la próxima reunión de apoyo
Como vez, cada numero en la lista de actividades es otra manera de atacar el problema. Tal vez una será la clave, tal vez todo junto ayudará, o tal vez todavía no habrá solución cuando llegue al séptimo. Lo importante es que los padres han identificado cosas que hacer y han identificado personas que los pueden ayudar. El próximo paso será establecer un horario, que es casi automático.


REALIZANDO TU PLAN

Seas un padre, un terapeuta, un maestro o un adulto con TGD, necesitarás ayuda. Puedes pagarla, puedes depender de familia o amigos o puedes investigar recursos gratis o de bajo costo en tu comunidad y grupos oficiales de apoyo.
Cuando contemplas tu primer plan, probablemente te fijarás algunas áreas donde manos y corazones extras serán cruciales: por ejemplo, haciendo funcionar el programa ABA: 30 horas por semana en tu hogar no es un trabajo para uno sólo. Encontrar recursos en tu comunidad puede ser un camino cuesta arriba, pero hasta en los pueblos mas pequeños hay gente buena que puede ayudar. Si los profesionales entrenados no es una opción, ve por la gente que tiene mas tiempo libre y más energía: adolescentes, estudiantes y gente mayor. Algunas familias han encontrado joyas no esperadas en las casas para ancianos o en los institutos.

En ciudades usualmente hay muchos recursos. El problema es encontrarlos. Los programas cambian rápidamente y a veces personas en un programa no admiten a otros. Cuando padres o pacientes adultos empiecen a pensar juntos, las listas de recursos creceran mágicamente.
"Es como sacarte los dientes el encontrar recursos comunitarios. Cada persona te da pedazos de información, pero nadie tiene un guía completa. Lo tendré eventualmente y lo voy a dar al ASA y a otros para distribuir. Tal vez lo pondré en el web". -- dice Holly, madre de Max de 3 años

Si tienes problemas persistentes de seguimiento, probablemente has intentado mas de lo que puedes. Intenta metas más fáciles y pasos más pequeños para empezar. Tal vez necesitas premiarte, especialmente si lograr tu meta, no es suficiente el premio en sí.
Algunos padres pueden necesitar ayuda por depresión clínica, ansiedad, conflicto matrimonial o con problemas personales antes de que pueden empezar a manejar esta actividad intensa con el hijo. Si este es el caso, haz lo que necesitas hacer para ser efectiva y capaz y trata de encontrar un suplente mientras.

MANTEN TUS OJOS EN EL PREMIO

La meta para hoy puede ser tan pequeña como mantener contacto ocular durante 2 minutos, pero nunca dejes de ver el objetivo general. Luchar para un futuro mejor, aunque sea diciendo en voz alta que estas trabajando para curar lo que dicen que es incurable, es lo que posibilita los pasitos difíciles de hoy.
Puede ser que tengas que abandonar algunos sueños específicos para tu hijo al recibir este diagnostico, pero algunos metas son universales para todos los padres, y para todos los niños. Aquí hay algunas esperanzas personales que 4 padres de hijos con TGDNOS o TGD atípico quisieron compartir contigo:
"Financio la preinscripción de Sara para la universidad cada mes. En un año estará pagado. Quiero que viva una vida normal."-- Elaine, mamá de Sara, una niña de 3 años diagnosticada con TGDNOS o apraxia oral-motora

"Quiero que Dylan tenga los derechos de vida, libertad, y de perseguir la felicidad. Quiero que lo acepten sus iguales, que se case y que viva independiente. Quiero que cumpla con su potencial y que otros lo dejen hacerlo. Tengo los mismos sueños para él que tengo para mis otros 7 hijos. Si no ponemos metas altas para él, vamos a fallar."-- Sally, mamá de Dylan, de 4 años, diagnosticado TGDNOS con rasgos autistas
"Quiero que Jesse asiste a la universidad, tenga una carrera exitosa, y tenga fe en Dios."-- Dorothy, mama de Jesse de 5 años, diagnosticado TGD-NOS con rasgos autistas
"Mis esperanzas son que va poder tener una carrera que tenga en cuenta sus talentos sorprendentes, como (la experta autista en comportamiento animal) Temple Grandin"-- Jennifer, mama de Joseph, de 3 años condición con aspectos similares a Asperger y autismo, diagnostico en progreso

¿Son irrealistas estos padres en soñar con matrimonio, universidad y una vida adulta normal para sus hijos con TGD?. No. Sueños no son lo mismo que expectativas son una expresión de sus esperanzas, y siempre deberían tratar de lo posible no de lo probable.
Si alguien trata de destruir tus sueños con palabras maliciosas, sigue adelante. Se aprende cada día más sobre desórdenes autistas, entonces nadie puede decir con seguridad lo que va ser la vida de tu hijo a los 10, 20 o 30 años de ahora. Puede ser que tu hijo no lograse tus metas, pero tu determinación y trabajo asegurará que va a lograr todo lo que puede. Y eso es todo que puede hacer un padre.

Visto en:
Federacion Asperger españa
http://asperger.es/publicaciones.php?id=3∩=128&cat=4

Cap. 4 "Trastornos generalizados del desarrollo: encontrando un diagnóstico y encontrando ayuda" . Mitzi Waltz.

Original en inglés en:
http://www.patientcenters.com/autism/news/take_action.html
Traducido por: Marcia Ascensio