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jueves, 13 de mayo de 2010

El rol de los padres en la deteccion temprana

Como intervienen los papás en la deteccion temprana?


A veces la detección temprana la hacen los padres y no encuentran quien los escuche. Los profesionales piensan que ya va a hablar o que el comportamiento del niño tiene que ver con que es muy sobreprotegido, o que está relacionado con padres ausentes que no le hablan. Cuando en realidad quedo desechado que el origen del autismo sea por culpa de los padres.  [1]

Aunque la causa o las causas definitivas del autismo aún no están claras, sí está claro que no es causado por malos padres. El Dr. Leo Kanner, el psiquiatra que fue el primero en describir al autismo como una condición única en 1943, creía que era causado por madres frías y desprendidas. Bruno Bettelheim, un famoso profesor de desarrollo infantil, perpetuó esta mala interpretación del autismo. Por muchos años ambos médicos promovieron la idea que las madres desprendidas, que no querían a sus niños, causaban el autismo de sus hijos, lo que creó una generación entera de padres que llevaban un enorme sentimiento de culpa por la discapacidad de sus hijos.[2]

(N.R.: Este sentido de culpabilidad de los papás en alguna medida puede retrasar la consulta inicial o ésta puede desviarse a corrientes psicologicas que tratan los trastornos del desarrollo como problemas familiares o personales)


Según el psicolog Juan Martos (España) los padres son siempre los primeros en observar la aparición de los síntomas. Aunque existe una enorme variabilidad que se extiende entre los 6 meses y los 3 años y medio, la mayor parte de los padres los observan entre el año y medio y los 2 años.[3]


Como explica la psicologa Lorna Wing en uno de sus libros:
Deben evitar [los medicos] todas y cada una de las nocivas afirmaciones que se pueden hacer a una madre que está preocupada por el desarrollo de su hijo. Éstas son: «Usted es una madre ansiosa », «Esto pasará» y «Debe ser la forma en que usted le está educando».Puede haber problemas para decidir a qué edad apareció por primera vez la conducta autista. Los padres pueden no darse cuenta de que la conducta de su hijo no es normal hasta el segundo o el tercer año. En este momento, pueden empezar a preocuparse porque su hijo es lento en hablar y muestra una gran resistencia al cambio. Un interrogatorio cuidadoso demuestra que los problemas estaban presentes desde el nacimiento o desde la primera infancia pero, en ocasiones, parece haber habido un periodo de desarrollo normal y después un cambio real hacia una conducta autista. Esto es típico en el segundo o en el tercer año, pero puede ser más tarde.
A veces sigue a un episodio de fiebre, debido tal vez a una encefalitis (una infección viral en el cerebro) o a algún tipo de traumatismo, pero puede no haber una razón clara. Puede suceder a un acontecimiento, como el cambio de casa o el nacimiento de un hermano. Ahora se conoce lo suficiente acerca de las causas esencialmente físicas de los trastornos autistas como para indicar que tales tensiones psicológicas afectan a aquellos que eran vulnerables y habrían desarrollado en cualquier caso una conducta autista.[4]


  
Los papás pueden preguntarse: ¿cuan difícil es detectar tempranamente?

Autismo Burgos (Castilla y Leon,España) publicó un interesante manual de apoyo para la deteccion de TEA en ese país. En él se lee:

La detección temprana de los Trastornos del espectro autista es compleja ya que:
  • Todavía hoy existe una falta de información de la mayoría de los pediatras y profesionales de la atención temprana (España) para poder detectar el autismo de forma temprana
  • Se hace evidente la dificultad de evaluar las alteraciones sociales propias de los TEA en niños muy pequeños y
  • Son múltiples las manifestaciones en forma e intensidad en las que aparecen dichos trastornos en las primeras edades [5]



RECOMENDACIONES PARA LOS PAPAS [6]

1. Ante todo, siga sus instintos. No asuma que su hijo se pondrá al día.
2. Comparta sus inquietudes con el pediatra. Contemple la idea de ver a un médico que esté familiarizado con el autismo.-
3. Obtenga un diagnóstico. Es posible diagnosticar el autismo desde los 18 meses de edad. Aunque muchos niños son diagnosticados antes de los cinco años de edad, muchos otros reciben un diagnóstico equivocado o no son diagnosticados sino hasta que son mayores.


¿Cómo se reconoce a una persona con autismo? ¿Hay signos o síntomas específicos?

Si usted ha conocido a una persona con autismo, sencillamente ha conocido a una persona con ciertas características autistas. El autismo se manifiesta de manera diferente en cada individuo, variando en la severidad y el tipo de síntomas. Aunque hay similitudes fuertes y consistentes, no existe un único comportamiento que sea típico del autismo ni un comportamiento que automáticamente excluya a un individuo de recibir un diagnóstico.

Habiendo dicho esto, y en términos generales, los niños y adultos con autismo podrían ...

-Interactuar con los demás de manera diferente. Es posible que parezcan llevar una vida de aislamiento o
que tengan dificultad en entender y expresar emociones o que transmitan sus lazos personales de una manera diferente.
-No usan el lenguaje hablado de manera efectiva. Algunos tienen ecolalia, la tendencia a repetir lo que se les ha dicho, como lo haría una cotorra. Asimismo, las personas autistas a menudo tienen dificultad en entender el aspecto no verbal del lenguaje, tal como las claves sociales, el lenguaje corporal y las cualidades vocales (inflexión, tono y volumen).
-Tienen dificultad en relacionarse con objetos y sucesos. Es posible que tengan una gran necesidad de “lo cotidiano”, por lo que pueden molestarse si hay cambios en los objetos de su entorno o en su horario diario. Los niños autistas quizás no “jueguen” con los juguetes del mismo modo en que lo hacen sus compañeros y podrían adquirir una fijación hacia objetos específicos.
-Tener una reacción exagerada a los estímulos sensoriales que ven, oye, tocan, sienten o prueban, o, a la inversa, no tener la mínima reacción a los estímulos del medio ambiente.
-Tener un ritmo de desarrollo diferente, especialmente en las áreas sociales, cognoscitivas y de comunicación. En contraste, el desarrollo motriz puede ocurrir a un ritmo típico. Algunas veces las destrezas en los niños autistas aparecen al ritmo o al momento esperado y luego desaparecen.

También le recomendamos hacerse estas preguntas sobre su hijo o hija:
(recomendaciones suministradas por la Academia Americana de Pediatría:AAP)

• ¿No habla tan bien como otros niños de su misma edad?
• ¿Establece muy poco contacto visual?
• ¿No responde selectivamente a su nombre?
• ¿Actúa como si estuviera en su propio mundo?
• ¿Parece como si “se desconectara” de los demás?
• ¿No exhibe una sonrisa social?
• ¿Parece incapaz de decir lo que quiere y prefiere llevarlo de la mano para mostrárselo o alcanzar el objeto deseado por sí mismo sin importarle que sea peligroso?
• ¿Tiene dificultad en seguir órdenes sencillas?
• ¿No le trae cosas simplemente con el propósito de que usted las vea?
• ¿No señala un objeto o un suceso interesante con el fin de captar su atención?
• ¿Tiene rabietas demasiado largas y severas?
• ¿Tiene conductas repetitivas, extrañas o estereotípicas?
• ¿Demuestra un apego inusual hacia objetos inanimados, especialmente hacia cosas duras (como una linterna o una cadena en lugar de un osito de peluche o una frazada)?
• ¿Prefiere jugar solo?
• ¿Demuestra incapacidad para jugar con un juguete de la manera típica en que un niño jugaría?
• ¿No se involucra en juegos imaginativos o de simulación (si tiene más de dos años de edad)?



(NR: cuando se menciona Autismo en estos artículos se refieren al trastorno de espectro autista, salvo aclaración. Las formas coloquiales de expresarse en todo el mundo confunden a los padres, al usar el termino autismo como sinonimo de TEA.)

Fuentes consultadas:
[1] http://www.lacapital.com.ar/ed_salud/2010/4/edicion_74/contenidos/noticia_5190.html
[2] Manual para los Primeros 100 Días autismo Speaks
[3] Autismo, neurodesarrollo y detección temprana, Juan Martos-Pérez
      http://www.neurologia.com/pdf/Web/42S02/uS02S099.pdf
[4] El autismo en niños y adultos, una guia para la familia: Lorna Wing, Paidos, 1998

[5] Manual de apoyo para la deteccion de los trastornos del espectro autista
      http://personal.iddeo.es/autismoburgos/documentos/deteccion_trastornos.pdf
[6] http://www.easterseals.com/site/PageServer?pagename=ntlc8_espanol_hijo

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CAMPAÑA PRO INTERVENCION TEMPRANA

Cuanto mas tiempo un niño con autismo permanezca sin ayua, mas difícil será llegar a él.... campaña www.treehouse.org (2009)